UNIAMO: Convocazione Assemblea dei Soci
È convocata a norma di Statuto per il giorno 8 aprile 2022 alle ore 23:00 in prima convocazione e per sabato 9 aprile 2022 alle ore 10:00 in seconda convocazione, l’Assemblea di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Aps, che si terrà secondo le modalità di seguito descritte.
Il 9 aprile 2022 DO.RI.TA. ha partecipato all’assemblea delle Associazioni Socie di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, per l’approvazione del bilancio consuntivo 2021, e la presentazione delle attività previste per il 2022. Interessante il “bilancio sociale” 2021, che illustra le attività dei gruppi di lavoro e dei tavoli istituzionali costituiti per monitorare gli sviluppi nel soddisfacimento dei bisogni delle persone con malattia rara; il focus sul lavoro delle persone con malattia rara; il percorso dedicato alle terapie avanzate e innovative, anche con un tavolo inter-istituzionale; l’approfondimento sul Regolamento europeo dei farmaci orfani. La Federazione ha seguito l’iter parlamentare che ha visto approvare con legge n.175 del 10/11/2021 il testo unico delle malattie rare “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”. Saranno necessari alcuni ulteriori passaggi applicativi, tuttavia la legge è già in vigore e dovrà garantire (art.1) l’uniformità dell’erogazione nel territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, compresi quelli orfani; il coordinamento e l’aggiornamento periodico dei livelli essenziali di assistenza e dell’elenco delle malattie rare; il coordinamento, il riordino e il potenziamento della Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare; il sostegno della ricerca.
Ordine del giorno:
Dalle ore 10:00 alle ore 13:00
1. Verifica dei poteri.
2. Convalida del verbale della seduta precedente.
3. Bilancio 2021: presentazione a cura del tesoriere e approvazione.
4. Bilancio Sociale: presentazione a cura del presidente.
5. Attività 2022: presentazione a cura dei consiglieri.
6. Organo di controllo: elezione di un membro.
7. Varie ed eventuali.
Pausa pranzo
Dalle ore 14:30 alle ore 17:00
8. Tavoli e Gruppi di lavoro istituzionali : i rappresentanti illustrano a che punto siamo su Piano Nazionale MR, Tavolo Tecnico del Sottosegretario Sileri, GdL Screening Neonatale Esteso, Centro di coordinamento naz. per gli Screening Neonatali, Centro di coordinamento naz. dei comitati etici, coordinamenti regionali MR.
9. Gruppi di lavoro UNIAMO: i referenti illustrano lo stato di avanzamento dei lavori su LEA, Inclusione lavorativa, Lavoro “integrato”, Terapie Avanzate, Compliance rapporti Associazioni-Aziende, Inclusione scolastica, Biobanche, ecc.
Per aderire ai gruppi scrivere a: segreteria@uniamo.org
Durante la presentazione sarà possibile proporre l’avvio di nuovi gruppi.
Le candidature a membro dell’organo di controllo dovranno pervenire entro domenica 3 aprile.
Per partecipare è necessario registrarsi al link https://forms.gle/j9Xxw1h36qFBckmZ7 dove è possibile caricare carta di identità e moduli di nomina/delega (entrambi in allegato alla presente convocazione) entro giovedì 7 aprile 2022.
Sarà possibile partecipare all’Assemblea anche a distanza tramite piattaforma ZOOM.
A seguito della conferma di partecipazione si riceverà il link di collegamento. L’accesso all’Assemblea, sia da remoto che in presenza, sarà possibile a partire dalle ore 9.30.
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