Malattie Rare: il ruolo dell’Italia in uno scenario europeo che cambia
11 novembre si è tenuto a Roma, nella sede del Centro Studi Americani, l’evento “Malattie Rare: il ruolo dell’Italia in uno scenario europeo che cambia“, organizzato da UNIAMO Federazione Nazionale delle Associazioni di Persone con Malattie Rare. L’evento rappresenta il punto di arrivo dei Tavoli di lavoro che sono stati portati avanti nel mese di settembre, e come premessa per la prossima revisione del regolamento dei farmaci orfani e l’accessibilità delle terapie innovative a livello europeo. Ai saluti istituzionali, è seguita un’ampia discussione, articolata su tre temi:
1) venti anni di regolamento europeo, benefici e necessità di revisione.
2) terapie innovative: dalle sperimentazioni ai pazienti