Diamo voce al futuro: Intervento Sig.ra Rosa Caira dell’Associazione DO.RI.TA Livorno
Intervento Sig.ra Rosa Caira dell’Associazione DO.RI.TA Livorno in occasione incontro Diamo voce al futuro”, campagna di sensibilizzazione sui tumori ematologici organizzato a Milano il 27 Maggio 2022 da Janssen Oncology
“Stiamo parlando di una malattia rara, difficile da diagnosticare, i cui sintomi risultano aspecifici e ascrivibili spesso ad altre patologie. Trattandosi di patologia caratterizzata spesso da una prognosi sfavorevole, il perfezionamento dell’iter diagnostico è essenziale. Riconoscere l’amiloidosi attraverso le sue mutevoli modalità di presentazione significa contribuire a salvare una vita.
I pazienti hanno bisogno di essere presi in carico tempestivamente da una struttura multidisciplinare, che riesca a cogliere i tanti sintomi con i quali può manifestarsi l’Amiloidosi, nelle sue varie forme. Sintomi che rischiano di essere sottovalutati a lungo, prima di essere riconosciuti e ricollegati ad una malattia così importante. E’ fondamentale quindi la diffusione di tutte le informazioni disponibili sulla malattia e sullo stato della ricerca tra i medici di base, per il loro ruolo di prossimità al paziente, e tra gli specialisti potenzialmente coinvolti nella sua cura.
L’associazione DORITA è una ODV organizzazione di volontariato che nasce nel 2010 per volere dei familiari di una donna livornese, la signora Dorita Tombini Murziani, che è venuta a mancare a causa di questa malattia, nel 2007, quando ancora era pressoché sconosciuta, e si pone l’obiettivo di alleviare almeno un po’ il percorso doloroso dei malati e dei loro familiari, mettendo a disposizione la propria esperienza, condividendo le indicazioni sui Centri specialistici a cui rivolgersi per essere sottoposti agli esami previsti dai protocolli terapeutici, ed essere avviati alle cure del caso.
Per statuto, l’associazione DORITA intende promuovere in ambito socio-sanitario l’informazione, lo studio, e la ricerca medico-farmacologica volti a debellare questa malattia attraverso:
-promozione ed organizzazione di incontri, conferenze e dibattiti sulla malattia
-raccolta fondi per sostenerne la ricerca
-sensibilizzazione delle strutture politiche, amministrative e sanitarie al fine di migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da questa patologia
-promozione dei rapporti con le società mediche e scientifiche che se ne occupano
-diffusione dell’informazione presso la classe medica e paramedica circa le possibilità diagnostiche e terapeutiche per la malattia
Per questo DORITA ha costruito un proprio sito internet https://associazionedorita.it dove ha pubblicato il link al Centro Fiorentino per la diagnosi e la cura delle Amiloidosi, presso l’Azienda Ospedaliera Careggi di Firenze, e altre informazioni, per esempio quelle sui convegni scientifici che organizza o ai quali contribuisce, supportando la partecipazione di specialisti, come quelli che negli ultimi anni si sono tenuti in Toscana:
– a Camaldoli (AR) nell’agosto 2017 “Amiloidosi cardiaca impariamo a riconoscerla”;
– a Livorno nel gennaio 2019, dal titolo “Amiloidosi la grande simulatrice”, (di questo convegno sono pubblicate anche le relazioni degli specialisti che sono intervenuti)
– a Siena, al Policlinico Le Scotte, nel novembre dello stesso anno, dal titolo “Amiloidosi, una malattia rara, sottostimata ma curabile se diagnosticata rapidamente”.
L’associazione ha dimensioni modeste, ma confida, anche attraverso l’adesione alla Federazione delle associazioni delle malattie rare UNIAMO, di poter contribuire a stimolare ogni iniziativa utile a tenere alta l’attenzione sulle Amiloidosi, e a portare avanti la ricerca scientifica e la diffusione di ogni scoperta terapeutica a beneficio di quanti verranno in contatto con questa malattia, che ha un impatto importate sulla salute del malato e sulla rete dei suoi familiari.
Eventi come quello che ci ospita qui oggi, e del quale vi ringraziamo, sono importantissimi per i progressi sulla malattia, proprio perché creano occasioni di confronto, di condivisione, di diffusione dei risultati delle ricerche scientifiche e farmacologiche sulle patologie che ci interessano e che sono state autorevolmente illustrate dai relatori. Siamo felici di apprendere che la tappa di oggi è soltanto la prima di un percorso che si svilupperà a livello nazionale. L’Associazione DORITA ha già pubblicato sul proprio sito la notizia della conferenza stampa che Janssen ha organizzato per oggi per la presentazione della Campagna sui tumori del sangue, e dell’invito a parteciparvi ricevuto. Quindi, siamo ben lieti di pubblicare subito anche la sintesi del Comunicato stampa che vi invitiamo a farci avere e, se vorrete, anche di eventuali relazioni integrali che saranno rese disponibili. “
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